Научно-практический медицинский рецензируемый журналISSN 1727-2378
Ru
En

Зачем нужен процесс перехода ребенка с воспалительным заболеванием кишечника во взрослую сеть

Библиографическая ссылка: Ганич Е. Г., Щукина О. Б., Габрусская Т. В., Горбачёва Д. Ш., Григорян В. В., Филиппов Д. В. Зачем нужен процесс перехода ребенка с воспалительным заболеванием кишечника во взрослую сеть // Доктор.Ру. 2017. № 12 (141). С. 36–40.
Зачем нужен процесс перехода ребенка с воспалительным заболеванием кишечника во взрослую сеть
14 Ноября 13:47

Цель исследования: сравнить течение заболевания у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), прошедших переход и процедуру передачи из детской во взрослую сеть, и у больных при неорганизованном переходе.

Дизайн: ретроспективный анализ.

Материалы и методы. Проанализированы амбулаторные карты 30 пациентов: 4 с язвенным колитом (ЯК) и 26 с болезнью Крона (БК), состоявших на учете в Центре ВЗК (ГКБ № 31, г. Санкт-Петербург) и ранее наблюдаемых педиатрами. Участников разделили на две группы: 1-я — 17 человек, прошедших процедуру передачи, 2-я — 13 перешедших неорганизованно.

Результаты. Средняя длительность заболевания участников 1-й группы составила 5,92 ± 2,00 года, 2-й группы — 6,25 ± 2,00 года. У 53,8% больных 2-й группы отсутствовала приверженность к терапии, тогда как в 1-й группе все пациенты были к ней привержены (р < 0,05). Экстренно госпитализированы 46,1% больных из 2-й группы и 17,6% — из 1-й (р = 0,06). Во время перехода во взрослую сеть 52,9% больных 1-й группы и 23,1% из 2-й продемонстрировали информированность о своем заболевании (р = 0,09). На момент исследования под опекой родителей находились 47% пациентов 1-й группы и 84,6% 2-й группы (р < 0,05).

Заключение. Необходимы обеспечение процесса перехода и процедуры передачи пациентов с ВЗК из детской во взрослую сеть, а также разработка оптимальной модели перехода.

Ключевые слова: воспалительные заболевания кишечника, переход больного, передача пациента, подросток.

Ганич Екатерина Георгиевна — врач­гастроэнтеролог Городского центра диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника ГБУЗ ГКБ № 31. 197110, г. Санкт­Петербург, пр­т Динамо, д. 3. E­mail: katya­vepreva@yandex.ru

Щукина Оксана Борисовна — к. м. н., врач­гастроэнтеролог, научный руководитель Городского центра диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника ГБУЗ ГКБ № 31. 197110, г. Санкт­Петербург, пр­т Динамо, д. 3. E­mail: burmao@gmail.com

Габрусская Татьяна Викторовна — врач­гастроэнтеролог ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. 194100, г. Санкт­Петербург, Литовская ул., д. 2. E­mail: tatyanagabrusskaya@yandex.ru

Горбачёва Дина Шафиковна — врач­хирург­колопроктолог Городского центра диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника ГБУЗ ГКБ № 31. 197110, г. Санкт­Петербург, пр­т Динамо, д. 3. E­mail: dinadoc9@gmail.com

Григорян Вадим Вирабович — к. м. н., врач­хирург­колопроктолог Городского центра диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника, заведующий хирургическим отделением ГБУЗ ГКБ № 31. 197110, г. Санкт­Петербург, пр­т Динамо, д. 3. E­mail: virabovich@mail.ru

Филиппов Дмитрий Владимирович — врач­хирург­колопроктолог ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. 194100, г. Санкт­Петербург, Литовская ул., д. 2. E­mail: koolbaza@yandex.ru

В настоящее время специалисты по воспалительным заболеваниям кишечника (ВЗК) активно обсуждают необходимость плановой передачи пациентов от детского гастроэнтеролога к взрослому специалисту. Потребность в разработке модели перехода пациента из детской во взрослую сеть вызвана ростом заболеваемости ВЗК среди детей во всем мире. Так, в последнее время заболеваемость детей болезнью Крона (БК) в Санкт­Петербурге растет в геометрической прогрессии [1]. Как известно, около 30% пациентов с БК и 20% с язвенным колитом (ЯК) заболевают в возрасте до 20 лет [2, 3]. Следовательно, возникают вопросы об отличительных чертах каждого пациента, страдающего ВЗК с детства, об особенностях течения его болезни, присущих возрасту, лекарственных препаратах, в которых он нуждается, и их эффективности, а также приверженности больного к лечению. В свою очередь, подросток с ВЗК и его родители беспокоятся о том, куда и к кому идти после наступления совершеннолетия, кто станет врачом юноши или девушки, будут ли затруднения с обеспечением лекарственными препаратами и что делать, если все же встанет вопрос о хирургическом лечении.

Следует подчеркнуть, что дети и подростки с ВЗК — не маленькие взрослые, они отличаются не только возрастом, но и особенностями заболевания. В частности, для фенотипа ВЗК в подростковом возрасте характерны бóльшая распространенность и протяженность поражения: с вовлечением верхних отделов ЖКТ при БК и более высокой частотой панколита при ЯК. Это приводит к более агрессивному течению заболевания, чаще диктуя необходимость колэктомии у подростков с ЯК [4] и иммуносупрессивной терапии при обоих заболеваниях [5].
Как известно, молодой возраст пациента с БК как предиктор более агрессивного и прогрессирующего течения заболевания служит одним из показаний к более раннему назначению биологической терапии [6]. Важно, что в подростковом возрасте болезнь воздействует на психосексуальное развитие ребенка, возможность его обучения в учебных заведениях, а также на отношение к лечению и приверженность к нему в целом. Кроме того, у пациентов, заболевших в юном возрасте и страдающих ВЗК в течение всей жизни, повышен риск колоректального рака и инвалидизации, чаще возникает необходимость хирургического лечения [7].

Отличаются и модели оказания медицинской помощи детскому и взрослому населению. Так, во взрослой сети на амбулаторный прием пациента отведено меньше времени, и врач беседует с самим (уже совершеннолетним) пациентом, а не с его законным представителем. В детской сети прием больного более длителен, и врач строит диалог, ориентируясь преимущественно на родителей.

Существует разница в лекарственном обеспечении детей и взрослых с приоритетным решением в пользу больных детского возраста. Организация стационарной помощи детям и взрослым также неодинакова [8]. Кроме того, с совершеннолетием у пациентов возникают вопросы материнства и отцовства, профессиональной ориентации, которые не обсуждают в детской сети. Таким образом, процесс перехода юного пациента с хроническим заболеванием из детской во взрослую сеть — не просто смена лечащего врача. Становится понятно, что переход пациента из детской во взрослую сеть (ППДВ) является долгосрочным процессом, а первый визит к взрослому гастроэнтерологу — собственно, процедура передачи — одномоментным действием. Сегодня не установлено, как именно должен проходить процесс ППДВ и каким должен быть формат процедуры передачи.

Специалисты обращают внимание на участие родителей в процессе ППДВ и после передачи подростка. Их поддержка в самом начале взросления очень важна, поскольку родители — самые близкие люди, которым не стыдно задать любой вопрос или пожаловаться [9]. Нередко юный совершеннолетний испытывает стресс во время первых визитов к взрослому гастроэнтерологу, так как мнение родителей имеет для него большее значение, чем рекомендации нового врача. В этом случае чрезвычайно велика роль родителей в поддержке авторитета этого врача, разъяснении необходимости различных исследований и лечебных процедур и соблюдения режима дозирования лекарственных препаратов [9].
Кроме того, родители помогают преодолевать трудности, связанные с учебным процессом. Отметим, что на территории РФ передача пациента совпадает с вступительными экзаменами в вуз или выпуском из школы, что подтверждает необходимость организованного процесса ППДВ с заранее запланированным визитом передачи. Важная задача — подготовка подробной медицинской документации.

Подготовленность подростка к переходу включает знания о заболевании, получаемой терапии и ее возможных побочных эффектах, а также понимание нужности определенных исследований, основные знания об устройстве человеческого тела, навыки самообслуживания, способность принимать решения, касающиеся собственного здоровья и поведения [10]. К навыкам самообслуживания относят способность самостоятельно записаться и прийти на прием к врачу, правильно собрать и сдать анализы, купить или получить по рецепту препараты в аптеке; самостоятельно проводить гигиенические процедуры, например менять калоприемник при наличии стомы.

Очень важен комплаенс, или приверженность пациента к терапии. В нескольких исследованиях продемонстрирована статистически значимо меньшая, чем у взрослых, приверженность к лечению подростков с ВЗК [11, 12]. Низкая приверженность к терапии ухудшает исходы заболевания и увеличивает расходы на лечение в рамках бюджета не только семьи, но и государства [10]. Сегодня положительная роль процесса перехода подтверждена результатами исследований во всем мире. Однако общепринятой модели ППДВ до сих пор не существует, и многоцентровых исследований на данную тему не проведено, что обусловило необходимость нашего исследования и определило его цель.
Цель исследования: сравнить течение заболевания у пациентов с ВЗК, прошедших переход и процедуру передачи из детской во взрослую сеть, и у больных при неорганизованном переходе.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
Проведен ретроспективный анализ амбулаторных карт больных ВЗК, находившихся под динамическим наблюдением в Городском центре диагностики и лечения ВЗК (Центр ВЗК) ГКБ № 31 (г. Санкт­Петербург) и ранее наблюдаемых педиатрами. Выделены две группы больных: 1­я группа (n = 17) — дети, наблюдаемые педиатрами­специалистами по ВЗК Санкт­Петербургского государственного педиатрического медицинского университета и проходившие переход и процедуру передачи в Центр ВЗК в течение 3–12 мес; 2­я группа (n = 13) — ставшие совершеннолетними пациенты с ВЗК, пришедшие в Центр ВЗК неорганизованно (самостоятельно или по рекомендации врачей лечебных учреждений города).
Приверженность к терапии анализировали при помощи шкалы Мориски — Грина [13].

Статистическую обработку выполняли с применением программы Microsoft Excel. Для представления групп использованы среднее значение, среднее отклонение. Различия признаков считали статистически значимыми при р < 0,05 (t­критерий Стьюдента).

РЕЗУЛЬТАТЫ
Обследованы 30 пациентов: 26 больных БК и 4 больных ЯК, среди них 14 девушек и 16 юношей, учившихся в разных учебных заведениях (табл.).

Таблица
Характеристика больных в группах исследования
6_1.jpg 

Ингибиторы ФНО­α в виде монотерапии либо в комбинации с препаратами 5­аминосалициловой кислоты (5­АСК) или тиопуринами получали все пациенты 1­й группы в качестве базисной терапии и только 6 (46,1%) больных из 2­й группы. Один участник 2­й группы не получал терапии, так как отказался от обследования и лечения, 5 (38,5%) получали тиопурины, 1 (7,7%) — препараты 5­АСК. Длительность наблюдения в Центре ВЗК участников 1­й группы составила 19 ± 12 мес, 2­й группы — 9 ± 8 мес. Только 2 пациента из 1­й группы получали монотерапию ингибиторами ФНО­α (инфликсимабом или адалимумабом) и один — в сочетании с 5­АСК, остальные принимали ингибиторы ФНО­α в комбинации с тиопуринами.
У 7 (53,8%) пациентов 2­й группы отмечено отсутствие приверженности к терапии, тогда как в 1­й группе все больные были привержены к лечению (р < 0,05).

В течение года потребность в экстренной госпитализации зарегистрирована у 3 (17,6%) пациентов 1­й группы и 6 (46,1%) 2­й группы (р = 0,06).
Двум пациентам из 1­й группы проведено плановое хирургическое лечение, причем вопрос о необходимости операции обсуждали междисциплинарно еще на этапе передачи подростка. На момент исследования в плановом оперативном лечении нуждались двое из 13 больных 2­й группы, но показания к нему сформулированы только после первого визита к взрослому гастроэнтерологу.
На визите передачи 9 (52,9%) человек из 1­й группы и только 3 (23,1%) из 2­й группы (р = 0,09) смогли рассказать о своем заболевании, получаемой терапии и ее возможных побочных эффектах. После передачи под родительской опекой продолжают находиться 8 (47,1%) пациентов 1­й группы и 11 (84,6%) человек из 2­й группы (р < 0,05).

ОБСУЖДЕНИЕ
В улучшении приверженности к лечению огромную роль играет команда специалистов, участвующих в ППДВ, которые должны объяснить пациенту, ставшему совершеннолетним, необходимость соблюдения режима и приема рекомендуемой дозы препарата. Мы неоднократно встречались с самовольными нарушениями режима приема лекарственного средства молодым взрослым человеком втайне от родителей и врачей. При оценке приверженности к терапии учитывали соблюдение рекомендуемой дозы и кратности приема всех препаратов. В отличие от больных, прошедших процедуру передачи, пациенты 2­й группы самовольно нарушали интервал введения ингибиторов ФНО­α (инфликсимаба или адалимумаба). Кроме того, они реже посещали специалиста Центра ВЗК: 6 из 13 больных не пришли на повторный прием в течение первого года наблюдения. Безусловно, частота посещения врача пациентом зависит от характера терапии. Как известно, больные, получающие инфликсимаб — препарат для внутривенного введения, — вынуждены регулярно посещать лечебное учреждение, соответственно, они регулярно приходят к врачу в отличие от пациентов, самостоятельно использующих адалимумаб в форме раствора для подкожного введения.
Несмотря на более тяжелое течение заболевания у пациентов, получающих генно­инженерную биологическую терапию, потребность в экстренной госпитализации, связанной с обострением основного заболевания, чаще возникала у больных 2­й группы, однако небольшой объем выборки не позволяет судить о статистической значимости этого показателя.

Говоря о координации действий врача, родителей и ребенка, следует отметить бóльшую самостоятельность пациентов 1­й группы, несмотря на более тяжелое течение их заболевания и более сложный процесс терапии (необходимость получения рецепта на препарат, обеспечения препаратом в аптеке, проведения инъекций или инфузий).

Под родительской опекой мы понимаем явление, когда уже совершеннолетние пациенты приходят к врачу с родителями, при этом с лечащим врачом контактируют в основном они, а также получают в аптеке препараты, записывают пациентов на исследования, на прием к врачу, контролируют прием лекарств и выполнение рекомендаций диетолога. Необходимо отметить, что некоторые пациенты, находящиеся под родительской опекой, не могут ответить на вопросы о своем заболевании и проводимой терапии, что лишний раз подчеркивает необходимость не только вовлечения ребенка в процесс лечения, но и разъяснения родителям, что нужно делегировать полномочия и ответственность детям.
Мы разделяем общепринятое мнение специалистов о ключевых характеристиках ППДВ [14]:

1) в процесс ППДВ вовлечены сам пациент, родители, педиатр и взрослый гастроэнтеролог, представители здравоохранения, отвечающие за организационные вопросы;
2) роли пациентов, родителей, детского и взрослого гастроэнтеролога могут быть различны, но важно заранее установить формат ППДВ;
3) активное участие детей в ППДВ обеспечивает лучшую комплаентность и снижает частоту нежелательных явлений терапии в будущем;
4) идеальная модель ППДВ включает присутствие педиатра и взрослого специалиста по ВЗК в одной клинике (Центре ВЗК);
5) удачный ППДВ определяется формированием у подростка навыков и определенных знаний о ВЗК, самостоятельности и способности принимать решения;
6) следует проводить обучение пациента с учетом возраста, начиная его как минимум за год до процедуры передачи;
7) на протяжении всего процесса ППДВ нужна валидизированная оценка целевых навыков у подростка, которую пересматривают по мере надобности;
8) в процессе ППДВ необходимо обучение родителей воспитанию у ребенка ответственности за его собственное здоровье;
9) передачу пациента следует сопровождать медицинской документацией, тщательно подготовленной педиатрической командой.
Полученные нами результаты свидетельствуют о несовершенстве процесса ППДВ у пациентов 1­й группы, вероятно, обусловленном недостаточно длительным временем перехода по сравнению с предполагаемой схемой (рис.).

Рис. Схема передачи пациента из детской во взрослую сеть
r6_1.jpg 

Преимущества ППДВ подростков с ВЗК перед неорганизованным приходом уже совершеннолетнего пациента к взрослому специалисту очевидны: ППДВ обеспечивает лучшую приверженность к лечению, снижает потребность в госпитализации и ускоряет процесс взросления. Кроме того, складывается впечатление о необходимости психологической помощи семьям больных ВЗК при адаптации к новым условиям медицинской помощи в процессе взросления ребенка, появления у него ответственности за свое здоровье.

Кроме того, нужны разработка и внедрение валидных критериев оценки подготовленности подростка к переходу. Например, M. L. Boamah и соавт. сформировали обучающую программу для подростков и их родителей, помогающую расширить их теоретические знания о ВЗК [15, 16].
Следует подчеркнуть важность подготовки полной медицинской документации при передаче пациента взрослому гастроэнтерологу, которому необходимо быстро сориентироваться в анамнезе заболевания, что порой крайне сложно, если пациент приносит пачку перепутанных, зачастую плохо читаемых выписок и мало что может сообщить о себе в отсутствие родителей. Предположить неэффективность такого визита нетрудно. Именно поэтому чрезвычайно актуальна тема планомерного перехода пациента с ВЗК из детской сети во взрослую с формированием согласованной команды специалистов, опирающихся на единые критерии ведения больных ВЗК.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Необходимы обеспечение процесса перехода и процедуры передачи пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника из детской во взрослую сеть, разработка оптимальной модели перехода, а также проспективные исследования с целью определения критериев удачной передачи больных из детской сети к специалисту взрослой сети.

Зачем нужен процесс перехода ребенка с воспалительным заболеванием кишечника во взрослую сеть
14 Ноября 13:47
ЛИТЕРАТУРА
  1. Корниенко Е. А. Воспалительные заболевания кишечника у детей. М.; 2014. 208 с. [Kornienko E. A. Vospalitel'nye zabolevanija kishechnika u detej. M.; 2014. 208 s. (in Russian)]
  2. Kelsen J., Baldassano R. N. Inflammatory bowel disease: the difference between children and adults. Inflamm. Bowel Dis. 2008; 14(suppl. 2): S9–11.
  3. Mamula P., Markowitz J., Baldassano R. N. Pediatric inflammatory bowel disease. N. Y.: Springer; 2008. 754 p.
  4. Ruemmele F. M., Turner D. Differences in the management of pediatric and adult onset ulcerative colitis — lessons from the joint ECCO and ESPGHAN consensus guidelines for the management of pediatric ulcerative colitis. J. Crohns Colitis. 2014; 8(1): 1–4.
  5. Ruemmele F. M., Veres G., Kolho K. L., Griffiths A., Levine A., Escher J. C. et al. Consensus guidelines of ECCO/ESPGHAN on the medical management of pediatric Crohn's disease. J. Crohns Colitis. 2014; 8(1): 1179–207.
  6. Gomollón F., Dignass A., Annese V., Tilg H., Van Assche G., Lindsay J. O. et al. 3rd European evidence­based consensus on the diagnosis and management of Crohn`s disease 2016: Part 1: Diagnosis and medical management. J. Crohns. Colitis. 2017; 11(1): 3–25.
  7. Veres G. Transitioning adolescent patients with IBD from paediatric to adult care. ЕССО News. 2014; 9(3). https://www.ecco­ibd.eu/index.php/publications/ecco­news.html
  8. Kahn S. A. The transition from pediatric to adult Inflammatory Bowel Disease care. Gastroenterol. Hepatol. 2016; 12(6): 403–6.
  9. Arnold J. F. I., Goldberg B., Wheat A. A case­based monograph focusing on IBD. Improving the transition process for pediatric IBD patients in Canada. North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition; 2011. 12 p.
  10. Abraham B. P., Kahn S. A. Transition of care in inflammatory bowel disease. Gastroenterol. Hepatol. 2014; 10(10): 633–40.
  11. Kamperidis N., Goodhand J. R., Chowdhury F. A., Koodun Y., Direzke N. C., Naik S. et al. Factors associated with nonadherence to thiopurines in adolescent and adult patients with inflammatory bowel disease. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2012; 54(5): 685–9.
  12. LeLeiko N. S., Lobato D., Hagin S., McQuaid E., Seifer R., Kopel S. J. et al. Rates and predictors of oral medication adherence in pediatric patients with IBD. Inflamm. Bowel Dis. 2013; 19(4): 832–9.
  13. Morisky D. E., Green L. W., Levine D. M. Concurrent and predictive validity of a self­reported measure of medication adherence. Med. Care. 1986; 24(1): 67–74.
  14. van Rheenen P., Aloi M., Biron I. A., Carlsen K., Cooney R., Cucchiara S. et al. ECCO topical review on transitional care in inflammatory bowel disease. J. Crohns Colitis. 2017. https://academic.oup.com/ecco­jcc/article/2966973/European­Crohn­s­and­Colitis­Organisation­Topical?searchresult=1
  15. Boamah M. L., Bohren J. R., Pentiuk S., Baker R., Yi M., Moyer M. S. Development and testing of a CD­ROM program for improving adolescent knowledge of inflammatory bowel disease. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2010; 50(5): 521–5.
  16. Bollegala N., Nguyen G. C. Transitioning the adolescent with IBD from pediatric to adult care: a review of the literature. Gastroenterol. Res. Pract. 2015; 2015: 1–8.

Новости

Партнеры